былое....

этот пост я собиралась написать на  день рождения сына но - не сложилось. поэтому пишу сейчас.
 просто я хотела  рассказать вам про  две годовщины - печальную и радостную, связанные с 17 апреля.

 Начать придется - как этоу меня всегда происходит - издалека. Просто-таки от печки - т.е. от моего приезда в Голландию.
 Мы приземлились с дочкой и котом в Схипуле  15 декабря 1996 года, там нас встретили Азад со своим младшим братом Карваном и мы поехали в Лейден, где  у Карвана была небольшая социальная квартира. Азад сказал, что мы будем в ней жить, пока не получим свое жилье,  а Карван иногда ночевал там, иногда у своей подружки.
 Начало было какое-то очень счастливое. Карван работал на полставки электриком и открыл в пригороде Роттердама свою пиццерию. Азад там подрабатывал, а мы с Манечкой привыкали к голландским реалиям. В первые же дни Карван потащил меня в муниципалитет, и так уж нам там повезло - наверное в связи с Рождеством, что нас с Маней зарегистрировали по его адресу и мы официально стали жительницами Лейдена ( это с гостевой-то визой! ). И мы сразу же запросили вид на жительство.
 ( Read more... )

перепост .спасите сына.обращение к президенту

Originally posted by zavadok at спасите сына.обращение к президенту

Уважаемый Дмитрий Анатольевич,

Я обращаюсь к вам с криком о помощи из-за угрозы потерять второго и единственного сына из-за равнодушия чиновников.
 Необходимо оказание государственной помощи Митичкину Павлу, находящемуся в Страсбурге в ожидании пересадки легких. Мы дважды обращались с заявлениями в Департамент Высокотехнологичной Медпомощи Минздравсоцразвития, но сухие отказы чиновников выматывают все силы и не оставляют никакой надежды на содействие.

У моего сына муковисцидоз (МВ), сейчас ему 26 лет, и он стал инвалидом 1-й группы. Первый мой ребенок умер в возрасте полутора лет, и тот же диагноз ему был поставлен посмертно. Павел выжил, окончил школу с медалью, успел закончить университет  с красным дипломом и успешно поработать программистом. Теперь, с 2008г. у него постоянная кислородная зависимость и 3 перенесенных пневмоторакса. Всю свою жизнь мы вынуждены бороться с равнодушием системы по отношению к таким больным и бюрократическими рамками, не имея защиты и помощи государства. Даже если возможность этой помощи прописана на бумаге в форме закона, то доказать ее необходимость кучей бумаг оказывается непосильным для тяжелобольного человека.

13.08.2010г мы впервые обратились в Департамент ВМП МЗСР согласно приказу № 1024н МЗ ( дело № 351248) и получили, по сути, отказ от 17.08.2010( № 26-2-60-49), где было сказано, что  операции по трансплантации легких проводятся в России и нет необходимости проводить их за границей. Но за все время сделаны только 2 экспериментальные операции и дальнейшее развитие в этом направлении не имеет продолжения и стоит на месте. Ждать нужно годами, а у больных с МВ и с другими легочными заболеваниями столько времени нет.

 

Павел является первым "счастливчиком" с показаниями к пересадке легких, с таким заболеванием, как у него, дожившим до направления на эту жизнеспасающую операцию, и с ним – надежду на возвращение к жизни.

Сейчас мы на собранные благотворителями средства, первые и пока единственные с МВ,госпитализированы в Страсбург с 03.01.2011г. После предварительных обследований и длительного коррекционного лечения, которое было необходимо для Павла с его  очень тяжелым состоянием, нас поставили в национальный лист ожидания Франции 02.03.2011г. И это была наша первая победа.

 

Но на лечение были потрачены благотворительные средства, и мы снова оказались перед угрозой того, что денег на операцию и послеоперационное лечение не хватит, а значит, нас выпишут домой умирать.

В связи с этим мы повторно, через доверенное лицо, обратились в Департамент Здравоохранения 04.04.2011 и был получен ответ (№ 10-4/325519-26-2) за подписью Е.В.Окуньковой (а фактически судьбу Павла решала секретарь комиссии Департамента ВМП МЗСР О.В.Прокофьева, с которой впоследствии состоялся телефонный разговор), где нам предлагают приехать в Москву для освидетельствования, ввиду того, что выписка устарела, а заключения за подписью главного терапевта А.Г.Чучалина со ссылкой на главного трансплантолога С.В.Готье их не устроила, не ставя во внимание, что:
1. Больной НЕТРАНСПОРТАБЕЛЕН и кислородозависим
2. Есть все необходимые исследования в выписке из Страсбурга.
3. Больной поставлен в лист ожидания и в любое время может появиться донор.
4.Сколько  займет времени и средств  организация перевоза больного, т.к нужен спецтранспорт с кислородом и бригада врачей

Неужели можно выставлять такие заведомо невыполнимые условия для человека, который  не может передвигаться самостоятельно? Иначе, как издевательством, это не назовешь и найти объяснение таким хитросплетениям этих регламентов и такой равнодушной реакции чиновников невозможно. Можете ли вы силой своего положения повлиять на ситуацию и принять решение за чиновников, которые не предложили нам никакого выхода из этого убийственного тупика? Нам всегда хотелось гордиться своей страной и не чувствовать себя брошенными на произвол судьбы наедине со своей болезнью. Много людей переживают за нас и надеются на вашу поддержку и помощь. О нас писали в прессе, Павел снимался в документальном фильме о благотворительности. Вот последняя статья про наши мытарства О.Богуславской в газете МК: http://www.mk.ru/social/article/2011/04/21/583219-nadezhda-na-vdohe-minzdrav-na-vyidohe.html?action=comments

 Все бесполезно. Такое ощущение, что бюрократическая машина непобедима и равнодушна к человеческим жизням. Но Павел, не смотря на это, надеется выжить и осуществить свои мечты. Помогите нам!

 

адрес клиники в Страсбурге (Франция), где находится Павел Митичкин:
Nouvel Hôpital Civil
1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex
Сайт клиники:                   

http://www.chru-strasbourg.fr/Hus/

С уважением и верой  Екатерина Митичкина.

Экуменическое

ну вот, отыграла на детской Пасхе у францисканцев, прилетела на велике домой. Полить клубнику, уложить куличи-пасхи-яйца-куриные котлеты - и на всю ночь в Гаагу, похоже что мне опять в сопранах всю службу тянуть. ну - ничего, как нибудь.
Самое главное - скоро Пасха, друзья мои! еще чуть-чуть!